Bądź na bieżąco
z naszymi wydarzeniami

23 mar

Rzucanie kłód

W Polsce droga do protezy jest bardzo wyboista. Dużo prostsza - usiąść na wózku.

autor: Joanna Leszczyńska

Dariusz Bartosik, ratownik medyczny, najpierw stracił lewą nogę. Potem sepsa, powikłania. Po czterech miesiącach nie miał drugiej. Pawła Ciesielskiego, który spędził ćwierć wieku za kółkiem samochodu, dopadła miażdżyca, choroba kierowców. Amputowano lewą, a potem, kawałek po kawałku, prawą. Piotra Migdalskiego wciągnął kombajn. Rocznie 8 tys. ludzi w Polsce traci nogę. W 90 proc. przypadków powodem jest niedokrwienie. Miażdżyca, cukrzyca utrudniająca gojenie się ran. Ale też wypadki, nowotwory.

Utrata kończyny to trauma. Fizjoterapeuta Sławomir Szczupacki, który sam jako dziecko pod koniec lat 80. stracił nogę w wypadku tramwajowym, dobrze widzi to w codziennej pracy. Nauka chodzenia na protezie idzie ciężko, nawet młodym, nieobciążonym innymi chorobami. Siada psychika. Ludzie pękają. Płaczą. Byłoby łatwiej, gdyby jeszcze w szpitalu przygotowywano pacjenta na to, co będzie się z nim działo. Gdyby prędko zaczął naukę chodzenia przy balkoniku, o kulach, a wprost ze szpitala trafił do ośrodka rehabilitacyjnego. W praktyce na oddziale chirurgii naczyniowej jest jeden fizjoterapeuta. Często nie zdąży nawet porozmawiać z pacjentem, nim ten zostanie wypisany do domu. Na miejsce w ośrodku rehabilitacyjnym czeka się miesiącami.

Jak w Monty Pythonie

- Nie ma w Polsce kompleksowej pomocy ludziom po amputacji - ubolewa Weronika Gurdek, dyrektor fundacji Jaśka Meli Poza Horyzonty, zajmującej się pomocą amputowanym i ich rodzinom. Brakuje nawet informacji. Ludzie po amputacjach nie wiedzą, jaką protezę kupić i kto może im pomóc w jej sfinansowaniu - więc niczego nie kupują. Siadają na wózkach. Na świecie co drugi pacjent po amputacji odzyskuje względną niezależność dzięki protezom nóg, w Polsce - tylko co dziesiąty.

Barbara po amputacji bardzo chce wrócić do pracy. Nie zamierza być rencistką w wieku 49 lat. Mieszka na wsi z mamą, jednak pracuje za granicą. Rozpłakała się po wizycie w wielkopolskim PFRON, bo nie dość, że urzędniczka z uśmiechem oznajmiła, że w tym roku pieniędzy na protezy już nie będzie, to przemilczała, że Barbara mogłaby skorzystać z programu „Aktywny samorząd" dla ludzi pracujących i uczących się, na który są specjalne fundusze. Na szczęście nie dała się zbyć urzędniczce. Tyle że kilka razy musiała prosić rodzinę o podwózkę, bo a to nie udzielono wszystkich informacji, a to wydrukowano niewłaściwy wniosek. Mimo że unieruchomiona, Barbara wszystko musiała załatwiać osobiście. Proteza będzie. Ma kosztować 20 tys. zł, z czego 3,5 tys. dał już NFZ, z PFRON ma szansę otrzymać 14 tys. zł, resztę sama dołoży. Za Michałem, od dziecka chorującym na cukrzycę, stała murem Agnieszka, jego kobieta. Dla niego, 30-latka, który lubił swoją robotę mechanika samochodowego, kochał szybkie samochody i motocykle, wózek byłby więzieniem. A Agnieszka miałaby mięśnie jak Pudzian. To ona, pielęgniarka na oddziale chirurgii, dobijała się, by Michał chodził na dobrej protezie. Ale gdy usiadła nad kilkustronicowym wnioskiem do PFRON, mimo wyższego wykształcenia medycznego, nie rozumiała pytań. Jednak się uparła. W maju, pół roku po amputacji, Michał był już więc oprotezowany. Gdy pojawił się w łódzkim PFRON z wnioskiem o dofinansowanie, rozmowa przypominała scenę z Monty Pythona. Usłyszał, że nie dostanie pieniędzy na coś, co już ma, choć był przekonany, że pieniądze z PFRON to tylko formalność (bo tak to brzmiało, gdy Agnieszka czytała przepisy). Wydawało się, że będzie musiał zapłacić z własnej kieszeni. - W końcu kazano mi przyjechać na wózku z zaświadczeniem, że proteza jest wykonana, ale jej nie używam - mówi Michał. Znaleziono taki kruczek. Będzie trzymać protezę w szafie aż do czasu, gdy przyjdzie przelew z PFRON. - A przecież im szybciej zaczyna się na niej chodzić, tym lepiej, bo nie tworzą się przykurcze - denerwuje się Michał. Teraz, ciągle czekając na dofinansowanie, cieszy się, że potrafi w protezie brać dwa stopnie schodów naraz. Wypróbował też swoich sił na motorze, poprowadził na zmianę z przyrodnim bratem samochód aż do Norwegii. Chce wrócić do pracy.

Protezowe rafy

Piotra Migdalskiego postawił na nogi kredyt, żona i życzliwi ludzie. Miał 33 lata, dwóch kilkuletnich synów, 25 ha ziemi koło Płocka i 150 ha niesprzątniętej kukurydzy na dzierżawionym polu. Gdyby jej nie zebrał, w miesiąc zostaliby bankrutami. - Kolega, do którego zadzwoniłem o pomoc dzień po amputacji, nie mógł uwierzyć, że to ja, że tak szybko się pozbierałem. Potem trzeba było robić reamputację i skrócić kość, żeby dało się dobrze zaprotezować nogę. Za zdjęcie szwów sam zapłacił, bo dwie płockie przychodnie, mimo skierowania ze szpitala, proponowały odlegle terminy. Zbliżała się wiosna, trzeba było ruszyć w pole.

Gdy w zakładzie protezowym w Łodzi zaczęto wybrzydzać, że kikut pozszywany i że najlepiej, gdyby mu jeszcze raz ucięli nogę, ale trochę inaczej, wyszedł wkurzony. Szczęśliwie w warszawskim zakładzie już nie wysyłano go na kolejną operację. Opowiada: to niesamowite uczucie, kiedy wreszcie protezowany wysiadł pod domem z samochodu i podniósł najmłodszego syna do góry. Ale chodziło mu się fatalnie, zwłaszcza po nierównym terenie.

Gdy firma ubezpieczeniowa wypłaciła mu odszkodowanie, wziął kredyt, pomogła fundacja Jaśka Meli Poza Horyzonty, wsparł PFRON, i tak Piotr uskładał blisko 130 tys. zł na protezę z elektronicznie sterowanym kolanem. Sama stopa, nieporównywalnie lepsza niż poprzedni kołek refundowany przez NFZ, kosztowała 27 tys. zł. Piekielnie drogo, ale przynajmniej dobrze mu się teraz chodzi. A on żyje nie tylko z rolnictwa (poza własnym polem dzierżawi aż 330 ha ziemi), ale i z murarki.

Dariusz Bartosik, choć z racji zawodu obyty w medycznym świecie, szukając dla siebie protez, też wpadł na rafy. Te kosztujące 22 tys. zł, na które dostał refundację z NFZ i PFRON, wbijały mu się w pachwinę i nie dawał rady ustać, a co dopiero chodzić. - Jest wiele firm protezowych żerujących na niewiedzy niepełnosprawnych - opowiada Dariusz. - W jednej można za takie samo kolano zapłacić dwa razy więcej niż w innej. Z jakością też bywa różnie.

W usługach protezowych zawzięcie walczy się o klienta. I to począwszy od oddziału szpitalnego. Bywa, że pacjent ledwo otworzy oczy po operacji, a przedstawiciel jakiejś firmy już proponuje protezę, już go mierzy, choć kikut jest jeszcze spuchnięty. Czasem pacjentów naciągają niepełnosprawni pracownicy zakładów protezowych. Łatwo im to przychodzi, bo wzbudzają zaufanie. - Niektóre firmy przyjeżdżają do domu pacjenta, gdzie nad protezą pracuje się w prowizorycznych warunkach, bo brakuje profesjonalnych urządzeń, jakie powinny być w gabinecie - dodaje Weronika Gurdek. Nie patrzy się, czy dane rozwiązanie jest najlepsze dla konkretnego człowieka. Tymczasem wszystkie części protezy, jak lej, czyli najważniejsza jej część, bezpośrednio stykająca się z kikutem, kolano czy stopa powinny być dopasowane do stanu kikuta i stopnia aktywności pacjenta. Nierzadko proteza zrobiona w pośpiechu okazuje się niedobra, a pacjent zostaje na lodzie. Bez pieniędzy, bo fundusze z NFZ i PFRON już wykorzystał.

Są oczywiście dobre protezownie, wykorzystujące nowoczesne technologie, ale niedostępne dla przeciętnego człowieka, bo drogie. - Dofinansowanie z NFZ jest zbyt niskie (3,5-5,5 tys. zł w zależności od rodzaju protezy), informacja o możliwości dofinansowania z PFRON do wielu ludzi w ogóle nie dociera, a tymczasem większość amputowanych powinno mieć protezę za ok. 50 tys. zł, bo taka rokuje niezłą aktywność - mówi inż. Rafał Pierzchalski, kierownik działu protez w Wojewódzkiej Poradni Rehabilitacji i Zaopatrzenia Ortopedycznego w Łodzi.

Znawcy tematu zauważają, że nawet w istniejący system refundacji można by wprowadzić trochę rozsądku. Innej, czytaj: tańszej, protezy wymaga człowiek starszy, potrzebujący jej do podstawowych życiowych potrzeb, jak toaleta czy zakupy, a innej - droższej - ktoś czynny zawodowo. Racjonalnie byłoby też zrezygnować z protez tymczasowych (nosi się je do czasu ostatecznego uformowania kikuta), których już nie stosuje się na świecie, bo wyrabiają złe nawyki chodzenia. Tymczasowy powinien być tylko lej, bo kształt kikuta się zmienia. Jednak NFZ marnuje pieniądze, refundując od 900 do 1,6 tys. zł za protezę na chwilę, a pacjenci wspominają ten etap jako tortury. Całość trzyma się na skórzanym pasie, kikut stale się wysuwa, proteza spada. - Niestety, wiele osób po doświadczeniach z taką protezą woli postarać się o wózek inwalidzki - ubolewa Rafał Pierzchalski.

Osobny problem to nauka chodzenia na protezie. Kiepsko bywa też na oddziałach rehabilitacyjnych. Dariusz Bartosik na oddziale dziennym małopolskiego szpitala prosił rehabilitantów, aby pokazali mu technikę siadania i wstawania w protezach. Nie potrafili mu pomóc. Dali piłkę do ściskania, ot cała rehabilitacja. Wolał w domu wchodzić po 40 stopniach schodów na rękach - Rehabilitantom brakuje wiedzy na ternar protez; bo za małą wagę przykłada się do się tego na studiach - twierdzi Sławomir Szczepucki. A Weronika Gurdek dodaje, że na walkcampach, czyli organizowanych przez fundację obozach nauki chodzenia, widać wyraźnie, jak zaniedbany i ważny jest to obszar. A przecież nawet protezy za 100 tys. zł nie będą chodzić same.

Chce się żyć

Wielu ludzi po amputacjach szuka pomocy w fundacjach i mediach społecznościowych. Darek Bartosik, ten ratownik medyczny, po kilkutygodniowym namyśle - bo krępuje go żebranie - zaapelował na Facebooku o pomoc w zakupie protez. I chyba wreszcie dostał się w ręce dobrego warszawskiego protetyka. Do zawodu już nie wróci, ale pójdzie na studia podyplomowe z zakresu coaching zdrowia. Przecież ma dopiero czterdziestkę. Alinę Bujak, która przed czterema dekadami jako 16-latka straciła nogę powyżej kolana w wypadku kolejowym na Dolnym Śląsku, do organizującej zbiórki społeczne fundacji Poza Horyzonty zgłosiła córka, bo nie mogła patrzeć, jak mama męczy się w starych protezach. Alina myślała, że to wiek, bo dobiega już sześćdziesiątki, poza tym nawykła do trudów życia. W czasach PRL nosiła trzeszczące protezy, ocierające aż do krwi. Zdała maturę, wyszła za mąż, urodziła troje dzieci, wychowując je w domu bez łazienki i z węglowym piecem. Teraz ma nową protezę z półautomatycznym kolanem i wie, że dopracuje do emerytury w jeleniogórskim sanepidzie. Wreszcie przestała brać tabletki przeciwbólowe na kręgosłup. Na walkcampie, zorganizowanym przez fundację, odważyła się włożyć krótkie spodenki i przekonała się, że dorównuje kroku młodym.

Jan Mela, który z protezą nogi i ręki jako pierwszy niepełnosprawny zdobył w jednym roku m.in. z Markiem Kamińskim dwa bieguny, wspinał się na Kilimandżaro i Elbrus, nauczył się od sławnego polarnika, że warto starać się o własne życie - a nie tylko mieć dobrą protezę. U Pawła Ciesielskiego, który nie ma obu nóg, jedno łączy się z drugim. Paweł, który jeszcze niedawno na wózku jeździł z Tarnowa pociągiem do pracy w Krakowie, trenuje pchnięcie kulą, rzut dyskiem i oszczepem. Zdobywa medale w mistrzostwach Polski osób niepełnosprawnych. Dobiegając pięćdziesiątki, spełnił marzenie, na które wcześniej jako kierowca nie miał czasu: nurkuje w specjalnych protezach. Czeka teraz na nowe, które pozwolą mu zrobić kolejny krok- zdobyć uprawnienia instruktora nurkowania. Chce pomagać innym niepełnosprawnym wydostać się z klatki, jaką bywa własne mieszkanie. Oraz własna głowa.

Przedruk artykułu Joanny Leszczyńskiej pt. „Rzucanie kłód” z 47 (2017r.) numeru Polityki

Rzucanie kłód



Nie pomiń także tych aktualności

Szczerze o polskim systemie rehabilitacji
Szczerze o polskim systemie rehabilitacji

O problemach i przyszłości polskiego systemu rehabilitacji mówi dr hab. n. med. Krystyna Księżopolska-Orłowska, prof. nadzw. Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, konsultant krajowy ds. rehabilitacji medycznej.

Czytaj więcej
CPOP podpisało Kartę Różnorodności
CPOP podpisało Kartę Różnorodności

Miło nam poinformować, że 5 grudnia 2016 Centrum Pomocy Osobom Poszkodowanym przystąpiło do grona sygnatariuszy Karty Różnorodności - inicjatywy wspieranej przez Komisję Europejską na rzecz promocji i rozpowszechniania polityki równego traktowania i zarządzania różnorodnością w miejscu pracy.

Czytaj więcej
Dobry dotyk, czyli co to jest metoda cranio
Dobry dotyk, czyli co to jest metoda cranio

Delikatny dotyk sposobem na poważne kłopoty ze zdrowiem? Brzmi niewiarygodnie, a jednak! Metoda cranio, czyli terapia czaszkowo-krzyżowa, stosowana jest z powodzeniem między innymi u osób cierpiących na traumę po wypadku. Należy do form leczenia manualnego akredytowanych przez Światową Organizację Zdrowia.

Czytaj więcej